Miris…!!!, Dua Saudara Keluarga Miskin Di Desa Aengsareh – Sampang Mengidap ‘Sindrome Seckel’, Perlu Uluran Tangan Pemerintah
Sampang.(zonainvestigasi.com) – Salah seorang warga Dusun Takong Desa Aengsareh Kecamatan/Kabupaten Sampang bernama Sayedi (52) yang kehidupan perekonomiannya di kategorikan sebagai keluarga miskin ekstrim.
Dulunya bapak Sayedi (52) berdomisiii di Kabupaten Jember bersama istrinya dan ketiga anaknya, karena sang istri meninggal dunia satu yang lalu akhirnya Sayedi bersama ketiga anaknya kembali ke tempat asalnya di Desa Aengsareh Sampang.
Ketika jurnalis Zona Investigasi.com biro Sampang mengunjungi ke kediamannya Bapak Sayedi bersama anak-anaknya menempati gudang DLH Sampang yang telah diperbaiki serta dibersihkan warga setempat karena bentuk keprihatinan warga terhadap mereka. Jum’at malam (19/12/2025).
Sayedi menerangkan bahwa dirinya menempati gudang DLH Sampang tersebut karena sudah tidak punya rumah, sehingga satu-satunya gudang itu yang dijadikan tempat tinggal bersama putri dan kedua anak laki-lakinya yang mempunya kelainan genetik sejak lahir.
“Saya kadang merasa kasihan juga kepada putri tertua saya bernama Murideh (22).
Demi mengasuh adik-adiknya yang kondisi seperti ini, putri saya sampai diceraikan oleh suaminya”, terangnya.
“Anak kedua saya laki-laki bernama Rudi (21), dia mempunyai penyakit seperti itu sejak lahir dan sampai sekarang kondisinya seperti itu, bahkan siang malam selalu ngamuk-ngamuk.
Sedangkan yang bungsu bernama Rusidi (16), badannya seperti bayi sehingga harus di gendong terus, selain itu matanya buta sejak lahir, anak saya yang bungsu ini tidak makan nasi dan hanya minum susu dengan cara di dulang sejak dia lahir, sehingga mau tidak mau Murideh yang mendulangnya dengan sendok kecil”, katanya.
“Oleh sebab itu, kami sekeluarga berharap kepada pemerintah daerah khususnya Bupati dan Wakil Bupati Sampang agar diperhatikan, baik itu tempat tinggal maupun kondisi kedua putra saya ini, paling tidak mendapat sedikit bantuan dari pemerintah ataupun yang lainnya”, harap Sayedi dengan berlinang air mata.
Saat ditanyakan serta ditunjukkan foto dari kedua putra Sayedi kepada dr. Farrat Ibnu H mas mengenai penyakit yang diderita oleh Rudi (21) dan adiknya Rusidi (16) itu, pihaknya menjelaskan bahwa kedua anak tersebut mengidap penyakit Sindrome Seckel artinya kelainan genetik langka yang menyebabkan pertumbuhan sangat lambat sejak dalam kandungan (intrauterine growth restriction) hingga setelah lahir.
“Penyakit seperti itu menghasilkan kekerdilan (dwarfisme) proporsional, kepala sangat kecil (mikrosefali), gangguan perkembangan mental (disabilitas intelektual), dan ciri wajah khas seperti hidung “seperti paruh” dan dahi miring, serta seringkali disertai kelainan darah”, jelasnya.
Selanjutnya dokter yang berdinas di IGD RSMZ Sampang atau yang lebih akrab disapa dr. Vava itu menambahkan tentang penyebabnya adalah karena kelainan genetik yang diwariskan secara resesif autosom, artinya orang tua membawa gen abnormal tetapi tidak menunjukkan gejala, dan anak harus mewarisi gen abnormal dari keduanya.
Selain itu disebabkan juga oleh mutasi pada beberapa gen yang berperan dalam stabilitas genom, seperti pada gen RBBP8, CENPJ, CEP152, CEP63, NIN, DNA2, TRAIP, NSMCE2 dan CEP295.
“Ciri-ciri dari penyakit tersebut diantaranya Pertumbuhan lambat sejak dalam kandungan, berat badan lahir rendah dan dwarfisme (kekerdilan) proporsional.
Mikrosefali (kepala sangat kecil).
Hidung seperti paruh, dahi miring, wajah sempit, mata besar, rahang kecil (mikrognatia).
Kelainan sendi (dislokasi siku), kelainan darah (pansitopenia), telinga abnormal, dan kelainan perkembangan pinggul dan kecerdasan intelektualnya mengurangm”, imbuhnya.
“Sampai sekarang tidak ada obat untuk menyembuhkan Seckel Syndrome, namun penanganan medis fokus pada pengelolaan gejala untuk meningkatkan kualitas hidup pasien, seperti fisioterapi dan terapi perkembangan lainnya”, pungkasnya.
#(is-one)#